Tout au long du parcours que constitue cette maladie, le couple famille-malade vit dans une situation instable. Le défi qu'il faudra relever pour les familles sera non seulement de comprendre les besoins et les capacités restantes de leur malade mais aussi de faire attention à ses propres besoins et limites. L'ouvrage a pour objectif d'apporter une aide dans ce domaine.